Patrizia: IL GIST E LA MIA NUOVA ME!

Il blog FATTORE K propone la storia emozionante di Patrizia con il GIST,  tumore raro dell’apparato intestinale.

Mi chiamo Patrizia e quest’anno  festeggio sette anni della nuova me!   Ricordo tutto come se fosse successo ieri. Quel giorno, tornando  dal lavoro, mi era venuto il solito bruciore di stomaco e ho preso il solito anti-acido. Nell’arco degli anni avevo fatto qualche gastroscopia  e mi avevano trovato la gastrite. Niente di che.

Insomma, il bruciore non passò, all’ora di sera avevo anche la nausea.  Il mattino dopo, mi sono alzata e mi girava la testa, sono riuscita ad arrivare in bagno e ho vomitato sangue.   Altro che andare al lavoro! 

Al pronto soccorso,  mille domande, esami  del sangue,  trasfusioni di sangue perchè  avevo un emorragia interna già da qualche giorno, un bel tubicino dal naso che andava nello stomaco. Probabile ulcera mi  hanno detto.  Poi gastroscopia.

Mi hanno tenuto a digiuno per 4 o 5 giorni, neanche un goccio d’acqua. Solo una bella dose di gastroprotettore per far ‘guarire’ l’ulcera. Poi finalmente mi hanno portato la cena: il brodino  con la pastina, il purè con prosciutto cotto e crescenza.   Mi ricordo ancora quanto me li sono gustati!!!!

Era sí un ulcera, ma era seduta sopra un bel GIST (un tumore  stromale gastrointestinale – tumore raro della famiglia dei sarcoma. Mica tanto simpatico eh!!) di 5,5 cm confermato anche dalla TAC. Per fortuna l’ulcera ha deciso di farsi sentire.. altrimenti, io non me ne sarei accorta, il mio GIST sarebbe cresciuto tranquillamente e poi quando si sarebbe fatto notare … allora sì che sarebbero stati guai!

Sono andata a casa con la raccomandazione di mangiare solo riso in bianco, carote, zucchine e patate lesse, crescenza e prosciutto cotto. Da bere acqua e thè.  Tre settimane cosi, in attesa di essere chiamata per essere operata.  Finalmente dopo una ventina di giorni mi hanno chiamato e mi hanno detto che avrebbero deciso durante l’operazione se togliere tutto lo stomaco o meno.  Mi hanno lasciato forse 2 cm, praticamente niente.  Istologico T3 N0 M0.  Per fortuna non ho dovuto fare nessuna terapia, il mio GIST era stato bravo e non era ancora andato in giro.

Intanto, a casa,  c’era mio marito e mia figlia che, all’epoca aveva 9 anni, e i miei genitori che abitano al piano superiore.  Mia mamma però, era in ospedale, operata anche lei da pochi giorni.  Lei in un ospedale, io in un’altro.   

A mia figlia  abbiamo deciso di raccontare la verità, cercando di dirle le cose con tutta la tranquillità possibile per non allarmarla.  Lei andava a scuola, andava a danza, faceva le sue cose come sempre.   E alla sera, aiutava il suo papà preparandogli la tovaglietta con i biscotti, lo zucchero, la tazza  per il latte  e la caffettiera pronta per la colazione al mattino.  

Mia figlia è sempre stata molto riservata, è molto sensibile, ma è una tosta.  Era piccola ma è stata una grande!!! 

Dopo l’operazione,  mangiare era un bel dilemma.  Due forchettate ed ero già piena.  Ogni volta che mangiavo erano crampi e corse in bagno. Con il tempo, per fortuna, le cose migliorano.  Bisogna darsi tempo, avere pazienza,  fare da cavia con sé stessi per capire cosa va bene e cosa no.  Se oggi mangi una cosa e ti fa male,  la riprovi fra qualche settimana e probabilmente andrà bene. 

Sono diventata intollerante al latte; l’acqua, (si proprio l’acqua) è pesante da digerire e il risotto e la polenta  mi fanno effetto purga istantanea (ma non per questo non li mangio più!)

Mangio di tutto, l’unica differenza è che le porzioni sono più piccole e il bis e il dolce sono una cosa del passato. A meno che….non aspetto una quarantina di minuti e poi ci sta anche il dolce.  Basta organizzarsi!

E poi rimangono dei piccoli fastidi quotidiani come le crisi ipoglicemiche (fisiologiche perchè non ho il diabete) che ho risolto con caramelle sempre in borsa.  Carenza di vitamina B12 e questa si risolve con una puntura mensile (nel mio caso) a vita. Carenza di vitamina D , che si risolve integrandola  e facendo la MOC per tenere sotto controllo l’osteoporosi.  Anemia sideropenica monitorata ogni 2/3 mesi con aggiunta di integratore di ferro, e ferro per endovena quando i valori sono troppo bassi.  

Mangio in media ogni tre ore. È un problema?  No,  è la mia nuova normalità.   Mia figlia e mio marito mi prendono in giro…dicono che gli costo un patrimonio in cibo, che a fine giornata mangio più di loro, che gli rubo il mangiare dal piatto! Ormai  sono rassegnati!!!

Ho perso in tutto 11 chili con l’operazione.  In 6 anni e mezzo ne ho recuperati 3.   Sono filiforme, peso 47 chili e dovrei pesare sui 54/55.  E qua subentrano gli amici preoccupati che peso poco – mi raccomandano di portare dietro sempre qualche sasso da tenere in tasca quando c’è vento, mica che volassi via….

Io so solo che sono qua e sono felice. Mi tengo strette le persone più vicino a me che sono eccezionali, erano e sono tuttora qua per me e con me, sempre!

Non ho più lo stomaco ma è come si mi si fossero aperti occhi e mente.  Il mio GIST, MIO… perchè tutto questo appartiene a me, mi ha insegnato tante cose.  Mi ha insegnato che sono tosta, io che avevo tante paure e dubbi su me stessa…ho scoperto di avere capacità e la forza di affrontare anche cose difficilissime e riuscire a cavarmela e anche bene!  Ho imparato ad apprezzare tante cose che prima magari si perdevano nelle cose di tutti i giorni , e a lasciare andare le cose e le persone inutili e superficiali. 

Mi voglio più bene e vivo meglio!

Grazie Patrizia per la tua bellissima testimonianza, invitiamo tutti voi a raccontarvi sul nostro blog Fattore K! Per saper come cliccate qui!